Ako sa naučiť žiť s HAE?
Život pacienta s HAE nie je jednoduchý. Nielenže trpí závažnou chorobou, ale ešte ho môžu postihnúť aj problémy súvisiace s oneskorenou diagnostikou. Pacienti sa na ceste k poznaniu, že trpia ochorením HAE, často stretávajú s radom chybných diagnóz. Nie je výnimkou, že dokonca absolvujú aj zbytočné operačné zákroky. Zažívajú veľké fyzické a psychické zaťaženie. Psychické následky spojené s frustráciou a nepochopenie zo strany okolia často vedie k stigmatizácii a sociálnej izolácii. Veľa rodinných príslušníkov si nedokáže predstaviť, čo toto ochorenie predstavuje a ako sa bude vyvíjať, a preto je aj náročné nájsť si spôsob komunikácie k chorému a pomôcť mu v jeho trápení.
Vplyv HAE na kvalitu života
Vplyvom HAE na kvalitu života sa zaoberalo viacero odborných celosvetových štúdií. Vyplynulo z nich niekoľko zaujímavých poznatkov:
- HAE záchvaty môžu viesť k 20 až 100 dňom práceneschopnosti či zásadných limitácií v živote v priebehu jedného roka.
- Mnoho pacientov žije v neustálom strachu z budúceho záchvatu HAE.
- Takmer 85 % pacient trpí strachom zo zadusenia v dôsledku opuchu dýchacích ciest počas záchvatu.
- V skupine HAE pacientov sa v porovnaní so zdravou časťou populácie častejšie vyskytujú rôzne psychické ťažkosti – depresie (2x častejšie ako je priemerný výskyt v populácii), úzkosť či iné negatívne pocity. Až u 40 % pacientov s HAE možno zaznamenať aspoň minimálne príznaky depresie.
- Viac než polovica HAE pacientov udáva negatívny vplyv ochorenia na postup vo vzdelávaní či kariére.
Pacienti pacientom
Občianske združenie imunodeficientných pacientov s hereditárnym angioedémom HAE / AAE vzniklo v roku 2016.
Cieľom OZ je pomôcť zorientovať sa pacientom a ich blízkym v ochorení hereditárny angioedém, čo HAE znamená v bežnom živote, aké sú jeho príznaky a ako sa naučiť predchádzať záchvatom.
Diagnóza HAE výrazne ovplyvňuje kvalitu života pacientov. Pri správnej liečbe a s podporou blízkeho okolia môžu pacienti a ich rodiny veľmi dobre zvládať prejavy ochorenia a viesť plnohodnotný a aktívny život.
Zdieľať skúsenosti uľahčuje zvládanie HAE
Kontakt s inými pacientmi, vzájomné zdieľanie pocitov a skúseností s ochorením môžu byť veľmi prospešné a povzbudzujúce. Rovnako ako vedomie, že existujú aj iní ľudia, ktorí z vlastnej skúsenosti presne vedia, čo znamená život s HAE.
Stať sa členom OZ môžete aj Vy. Bližšie informácie na www.hae.sk.
Kontakt: hae.slovakia@gmail.com.
Kedy navštíviť lekára
Objednať sa u spádového imunoalergológa alebo dermatológa, ktorý zrealizuje základné klinické a laboratórne vyšetrenia, by ste sa mali čo najrýchlejšie v týchto prípadoch:
- ak mávate opakované opuchy na koži, ktoré nesvrbia, sú bledé, nespájajú sa so žihľavkou a bývajú vyprovokované napr. úderom, tlakom predmetov alebo oblečenia a obvykle trvajú niekoľko dní,
- ak mávate zjavné opuchy na tvári, ktoré výrazne menia váš vzhľad,
- ak mávate opuchy v oblasti pohlavných orgánov alebo na končatinách, najmä nesymetrické.
- ak mávate opakovane inak nevysvetliteľné bolesti brucha spojené s vracaním, napínaním na vracanie, nechutenstvom, zastavením odchodu vetrov a stolice trvajúce niekoľko dní,
- ak vám náhodne zistili tekutinu v dutine brušnej alebo v pohrudničnej dutine, pre ktorú neexistuje iné vysvetlenie,
- ak ste prekonali opuch hrdla,
- ak mávate pocit cudzieho telesa v hrdle, niekedy sa vám ťažko prehĺta a príčina sa nezistila,
- ak ste mali opuchovú reakciu po stomatologickom ošetrení alebo po endoskopickom vyšetrení a bola vylúčená lieková alergia napr. na podané anestetikum.
HAE a bežné vyšetrenia
Aj pacienti s HAE musia z rôznych dôvodov z času na čas absolvovať niektoré z bežných vyšetrení a ošetrení alebo absolvovať návštevu lekára z dôvodov rôznych preventívnych vyšetrení. Ide napríklad o stomatologické ošetrenia, odstránenie krčných mandlí, operačné výkony hlavy a krku, endoskopické vyšetrenia tráviaceho traktu, ako je napríklad gastroskopia, enteroskopia, kolonoskopia alebo bronchoskopia v rámci vyšetrenia priedušiek. Rovnako môžu prekonať zápal slepého čreva, žlčníka či gynekologické komplikácie. Vylúčené nie sú ani operačné výkony v celkovej anestézii. O každom z týchto ošetrení a zákrokov je potrebné vždy informovať ošetrujúceho lekára v centre pre HAE, aby rozhodol o potrebnom liečebnom režime na zabránenie záchvatu a príprave pred zákrokom.
Pacient s HAE musí vždy upozorniť každého svojho lekára, že trpí hereditárnym angioedémom. Je dôležité, aby napríklad pre prípad, že sa stane účastníkom nehody, nosil pri svojich dokladoch (napr. spolu s kartičkou zdravotného poistenia) identifikačnú kartičku pacienta s HAE s diagnózou a kontaktnými údajmi. O ochorení by mali byť informovaní a schopní poskytnúť základné údaje aj rodinní príslušníci alebo blízke osoby. Tieto osoby je vhodné mať v telefóne uvedené pod zdravotníkmi a záchranármi medzinárodne uznávanou skratkou ICE (in case of emergency). Pri cestovaní, v práci alebo v škole je potrebné mať pri sebe vždy potrebné lieky na zvládnutie aspoň dvoch záchvatov.
HAE v živote ženy
Ochorenie HAE významným spôsobom ovplyvňuje každú dôležitú etapu života ženy. Či už ide o obdobie puberty, obdobie plánovania rodiny, samotné tehotenstvo alebo nástup menopauzy. Preto je nesmierne dôležité, aby ženy úzko spolupracovali so svojím ošetrujúcim lekárom - špecialistom, ktorý im pomôže v týchto dôležitých životných etapách.
Puberta a HAE
V období puberty telo produkuje viac hormónov, vrátane estrogénu, ktorý môže ovplyvniť príznaky HAE. Neraz sa stáva, že práve v tomto období mladé ženy zažívajú svoj prvý záchvat HAE. O týchto skutočnostiach je nevyhnutné čo najskôr informovať svojho lekára, ktorý správne nastaví liečbu, prípadne upraví už zavedený liečebný plán.
Plány na založenie rodiny
V prípade, ak žena chce zabrániť neželanému tehotenstvu a rozhodne sa užívať antikoncepčné tabletky, je dôležité, aby sa najskôr poradila o ich užívaní so svojím lekárom. Antikoncepčné tabletky môžu obsahovať estrogén, ktorý má priamy vplyv na výskyt príznakov HAE a početnosť záchvatov. Ženy s HAE môžu po konzultácii užívať antikoncepciu na báze gestagénov (progesterónu). Ak sa žena naopak rozhodne založiť si rodinu, a bojuje s ochorením HAE, je veľmi dôležité, aby sa aj v tejto veci včas poradila so svojím ošetrujúcim lekárom. V takom prípade je potrebné včas vysadiť užívanie atenuovaných mužských pohlavných hormónov. Rovnako je potrebné, aby bola žena informovaná o všetkých aspektoch svojho ochorenia, vrátane skutočnosti, že HAE je dedičné ochorenie, ktoré sa prenáša z rodiča na dieťa, a to bez ohľadu na to, či s ochorením v rodine bojuje otec alebo matka. V prípade výskytu ochorenia u jedného z rodičov existuje 50 % pravdepodobnosť, že ich dieťa ochorenie zdedí.
HAE a obdobie tehotenstva
Tehotenstvo je samo o sebe aj pre úplne zdravú ženu veľmi špecifickou situáciou. Vplyv tehotenstva na hereditárny angioedém je veľmi individuálny. Niektoré ženy nezaznamenajú žiadnu zmenu, niektoré majú záchvaty častejšie, iné majú záchvatov menej. V prípade ochorenia 3. typom HAE môže tehotenstvo priebeh ochorenia zhoršiť. Je potrebné, aby žena hneď ako zistí, že je tehotná, bezodkladne informovala o tejto skutočnosti svojho ošetrujúceho lekára. Tak, ako pri plánovaní rodiny, aj v prípade tehotenstva je nevyhnutné prerušiť užívanie atenuovaných mužských pohlavných hormónov. Počas tehotenstva sa u žien s HAE môžu alebo nemusia prejaviť zmeny príznakov. Prirodzený vaginálny pôrod, napriek tomu, že ide o druh traumy, nebýva spúšťačom záchvatov angioedému a väčšinou nevyžaduje prípravu zo strany HAE.
HAE v období menopauzy
Menopauza je významným míľnikom v živote každej ženy. Zmeny v hladinách hormónov v prípade žien statočne bojujúcich s ochorením HAE môžu ovplyvniť príznaky HAE a frekvenciu záchvatov. Vplyv na vývoj ochorenia má rovnako aj hormonálna substitučná liečba. Včasné konzultácie s ošetrujúcim lekárom pomôžu predchádzať nielen nepríjemným, ale aj možným závažným následkom zmien, ktoré sú spojené s obdobím menopauzy.
Aplikácia „myHAE“ – Váš digitálny denník pre úspešný boj s HAE
Digitálny denník vo forme aplikácie „myHAE“ umožňuje prevziať lepšiu kontrolu nad ochorením HAE. Aplikáciu vyvinula spoločnosť Takeda Pharmaceutical a funguje na digitálnej platforme iOS a android. V súčasnosti ju už využívajú pacienti, ich príbuzní a lekári v 22 krajinách sveta, vrátane Slovenska.
Digitálny denník „myHAE“ údaje o priebehu ochorenia HAE zjednocuje a umožňuje zdieľať informácie o vývoji ochorenia s vaším ošetrujúcim lekárom.
Aplikácia „myHAE“ umožňuje:
- priebežne, v reálnom čase dokumentovať vývoj ochorenia,
- zaznamenávať spúšťače záchvatov,
- zaznamenávať príznaky záchvatov,
- dokumentovať kedy a na akom mieste sa záchvaty objavili, vrátane možnosti vloženia fotografií,
- dokumentovať, ako záchvaty prebiehali a aká bola dĺžka jednotlivých záchvatov,
- zaznamenávať, aké lieky pacient užil a nastaviť si pripomienku užívania liekov,
- vytvoriť viacero profilov (výhoda pre seniorov a ich blízkych),
- vytvoriť tzv. tiesňové kontakty.
